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Tumori rari: nasce 'Iart', la prima ad occuparsi di queste patologie

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Ogni anno vengono diagnosticati in Italia oltre 70mila tumori rari, circa il 20% del totale delle neoplasie (365.500 nel 2014). Sono spesso difficili da individuare e da trattare. Alcuni infatti sono asintomatici oppure i sintomi vengono attribuiti a tumori più frequenti. Per questo il paziente può arrivare tardi alla diagnosi, quando si è già sottoposto a diverse visite ed esami clinici. Con ricadute negative sulle possibilità di sopravvivenza. Per migliorare le conoscenze su queste patologie, è nata IART, “Italian Association Rare Tumors”, la prima associazione in Italia che ha come interesse tutti i tumori rari solidi dell’adulto, presieduta dal prof. Fernando Cirillo, chirurgo oncologo agli Istituti Ospitalieri di Cremona. Ha sede nel quattrocentesco Palazzo Trecchi ed è inserita in un progetto più ampio coordinato dal “Centro di Formazione Medica Post Universitaria” (CEFME) che raccoglie associazioni mediche, odontoiatriche e veterinarie. L’obiettivo fondamentale di IART è la formazione dei medici. “Fare cultura in questo settore di nicchia – spiega il prof. Cirillo – significa colmare un preoccupante vuoto di risorse e di contenuti, vista l’offerta ancora scarsa delle nostre Università che, anche dopo le più recenti riforme, hanno per molti versi accantonato la didattica dedicata a questi tumori”.

La formazione e l’aggiornamento teorico-pratico promossi dall’associazione saranno indirizzati soprattutto a medici, specialisti di settore, personale sanitario e studenti universitari. Tra i tumori rari più noti vi sono i sarcomi, i tumori stromali gastrointestinali e quelli neuroendocrini. “Mancano i riferimenti per capire cosa siano queste malattie e sapere a chi rivolgersi: anzi, ci sono – continua il prof Cirillo -. Ma non è così semplice trovarli. Internet non sempre aiuta, troppo spesso la navigazione conduce a siti non certificati. Il medico di famiglia talvolta non è preparato su questi temi. Oppure il paziente ricorre al ‘fai da te’, che però implica il prezzo salato di lunghi tempi di attesa e di uno spreco di risorse. Quante volte abbiamo accolto nei nostri ambulatori pazienti spaventati, confusi e stanchi di cercare una soluzione, ma ancora pieni di speranza? La nostra associazione è costituita da un gruppo di esperti uniti dalla convinzione comune che la formazione nelle patologie di nicchia, come nel caso dei tumori rari, sia fondamentale per fornire informazioni essenziali per la loro gestione. La dimensione culturale non va sottovalutata: è necessario far crescere l’abitudine a individuare queste patologie per poterle curare precocemente”.

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