"ARuotaLibera" oltre gli ostacoli
la sfida di Paolo per la Sma

“Mi chiamo Paolo, ho una malattia genetica rara che si chiama SMA e da sempre mi muovo con una carrozzina elettrica. No, non è una scelta: è una necessità. Come lo è per tante altre persone nella mia stessa condizione. Ecco perché ho deciso di fare qualcosa di concreto”. Comincia così l’appello sincero e diretto di Paolo Esposti, 22 anni, di Canneto sull’Oglio, studente di Giurisprudenza ed ex liceale al classico Manin di Cremona. Paolo ha lanciato una raccolta fondi su GoFundMe per sostenere l’acquisto di carrozzine elettriche e dei loro componenti essenziali, destinati a persone con la SMA (atrofia muscolare spinale).

“Una carrozzina, per me, non è solo utile. È essenziale. È ciò che mi permette di andare a lezione e di avere una vita autonoma”, è una scoperta che Paolo ha fatto, quando ha acquistato da solo la sua prima carrozzina da adulto. L’autonomia ha un prezzo molto alto. E spesso i costi non sono coperti dal Sistema Sanitario Nazionale, che esclude accessori e componenti definiti “optional”, ma che optional in realtà non sono: “Se hai bisogno di raggiungere un oggetto in alto, servono sistemi di elevazione. Se hai difficoltà a usare le mani, ti servono comandi più morbidi. Tutto questo ha un costo elevato, e senza queste funzioni, la carrozzina diventa molto meno utile, se non inutilizzabile. Chiamarli optional è fuorviante. Per molti di noi, sono ciò che rende possibile vivere in modo dignitoso e indipendente”.

La sua iniziativa “ARuotaLibera” ha un obiettivo ambizioso: raccogliere 10.000 euro, cifra che verrà interamente devoluta a un’associazione esclusivamente per l’acquisto di carrozzine e componenti per carrozzine per persone affette da SMA. Nessun tornaconto personale, ma un fondo trasparente, monitorato da GoFundMe, e affidato a chi ha le competenze per raggiungere davvero le persone più bisognose: “Non ho la presunzione di sapere tutto, ma so che una rete ben strutturata può arrivare dove io non potrei. Per questo ho deciso di affidare i fondi a un’associazione, vincolandone l’uso”.

“Quello che oggi viene considerato un lusso – prosegue Paolo -, dovrebbe essere garantito a tutti. La libertà di movimento, l’autonomia, il diritto a vivere una vita normale non possono essere visti come privilegi. La carrozzina mi ha accompagnato sia al liceo che all’università e ovviamente nella vita di tutti i giorni. Gli spostamenti sono un qualcosa di basilare per muovermi nelle aule
o andare a bere un caffè semplicemente e chiaramente varrà anche nel mondo del lavoro. È qualcosa che non mi abbandonerà mai e non abbandonerà mai molte persone quindi, ripeto, queste cose non sono degli optional, ma qualcosa che serve”.

Chiunque può donare, anche con una cifra simbolica collegandosi al link ARuotaLibera. L’obiettivo è iniziare a cambiare le cose, un pezzo alla volta.
Cristina Coppola