Giulia Trioni a “E le Donne”: la sindrome dell’X fragile e il suo percorso verso l’autonomia
La ragazza racconta le sfide legate alla diagnosi della malattia genetica ereditaria che provoca disabilità intellettiva e difficoltà di apprendimento
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In questa terza puntata di E le donne (guardala qui), Giulia Trioni affetta dalla sindrome dell’X fragile, si racconta a Eleonora Busi e condivide le tappe fondamentali del suo percorso di crescita. Con straordinaria determinazione, la ragazza ha affrontato le sfide legate alla diagnosi di una malattia genetica ereditaria che provoca disabilità intellettiva e difficoltà di apprendimento. La costruzione del proprio futuro diventa una testimonianza preziosa alla scoperta della sua nuova quotidianità, incentrata sul valore del co-housing, della convivenza e sul raggiungimento di una piena vita autonoma.
Sei una ragazza che non si ferma mai. Mi racconti tutto quello che fai?
“Pratico da tantissimi anni il Baskin, lo sport inclusivo per eccellenza: ho iniziato alle medie, proseguito alle superiori e quest’anno siamo arrivati persino ai nazionali. Poi faccio teatro, una passione nata alle elementari che mi ha aiutato moltissimo nella comunicazione, nella relazione con gli altri e nell’espressione corporea. Infine mi dedico all’atelier: avendo frequentato il liceo artistico, ho sempre amato il teatro e l’arte”.
So anche che cucini molto bene.
“La cucina è una passione che vorrei trasformare in un lavoro vero e proprio. Dopo la scuola ho iniziato come volontaria in un asilo nido; poi ho ottenuto la qualifica da aiuto cuoca e ho continuato a formarmi. Di recente ho seguito un corso di sala bar e conseguito la certificazione HACCP, sperando di trovare presto un’occupazione in questo settore”.
Qual è il tuo piatto forte?
“Il riso! Con la mia amica Eleonora abbiamo partecipato a una sfida culinaria organizzata a Masterchef: io sono stata premiata per il miglior primo piatto e lei per il miglior impiattamento. È stata una bella vittoria per CondiVivere, l’associazione di cui facciamo parte”.
Facciamo un salto indietro nel tempo. Alle elementari hai scoperto di avere la sindrome dell’X fragile. Mi spieghi meglio?
“La sindrome dell’X fragile presenta diversi gradi di gravità; nel mio caso comporta principalmente alcune difficoltà di apprendimento e cognitive. Alle elementari ci si è accorti subito delle mie difficoltà, così sono stata seguita fino ad arrivare alla diagnosi. La piena consapevolezza è maturata più tardi, con il riconoscimento dell’invalidità, ma l’ho sempre accettata come parte di me”.
Quando eri così piccola, è servito un po’ di tempo per comprendere davvero cosa significasse?
“Ci è voluto un po’, ma sono stata fortunata: fin dalle elementari ho frequentato una scuola molto inclusiva, e questo ha gettato le basi per tutta la mia vita”.
Tua sorella maggiore soffre della tua stessa sindrome: possiamo dire che ti ha un po’ spianato la strada?
“Esatto. Mia sorella Lucia, che rientra nello spettro autistico, incontrò difficoltà relazionali nel passaggio dall’asilo alle elementari. Vedendo la sua esperienza, i miei genitori mi hanno inserita nella scuola di Gerre de’ Caprioli, dove mi sono trovata benissimo”.
Che rapporto hai con i tuoi fratelli?
“Un bel rapporto. Con mia sorella ci passiamo solo un anno: da piccole eravamo quasi gemelle, poi ci sono stati i primi litigi e infine ci siamo riavvicinate, pur ritagliandoci ognuna i propri spazi. Nostro fratello è nato 6 anni dopo ed è stato il cocco di casa. Quando andavo alle medie lo guardavo io e gli facevo da babysitter; a volte capitava persino che scambiassero me per la madre e lui per mio figlio”.
Come ricordi il periodo scolastico?
“Le elementari sono state il periodo più bello della mia vita. Le medie, invece, sono state un po’ complicate e delicate a causa di alcune dinamiche di bullismo. Fortunatamente sapevo già cosa volevo fare: fin dalla prima media desideravo frequentare il liceo artistico per via della mia passione per il disegno. Alle superiori mi sono trovata molto bene; l’unica sfida è stata al terzo anno, quando l’indirizzo ci ha portati a essere smistati in classi nuove, ma nel complesso ho un ottimo ricordo della scuola”.
Oggi hai 29 anni e hai iniziato un percorso di co-housing, andando a vivere fuori dalla casa dei tuoi genitori. Come è nata questa scelta?
“Desideravo da tempo andare a vivere con amici o con i miei fratelli, ma c’erano ostacoli economici dovuti a tirocini poco retribuiti. Poi, durante una cena nel 2023, ho conosciuto Tiziana, la presidente dell’associazione CondiVivere. Mi ha spiegato il progetto e ho deciso di parlarne a mia madre per fare una prova. Ho iniziato con i weekend di autonomia e, passo dopo passo, ho maturato la volontà di intraprendere un percorso verso la convivenza vera e propria, insieme alle mie amiche Alessia ed Eleonora”.
Cosa hai provato la prima notte nella nuova casa, quando hai capito che era l’inizio della tua nuova vita autonoma?
“È stata un’emozione particolare. Ancora oggi mi dico: ‘Wow, ce l’ho fatta!’. Qualche anno fa non avrei mai creduto di riuscirci. È stato un momento di grande felicità”.
Come vi dividete i compiti in casa?
“Facciamo i turni. Essendo la casa sviluppata su due piani, se Eleonora pulisce al piano di sopra, io mi occupo di quello inferiore. Ci diamo sempre una mano a vicenda, anche in cucina”.
Qual è la cosa più importante che hai imparato da questa convivenza?
“Che i conflitti si possono affrontare e risolvere. Si parla di ciò che non va, eventualmente con un aiuto esterno, senza scappare dai problemi”.
In questo momento cosa senti che ti manca per completare il tuo percorso verso l’indipendenza?
“Un lavoro stabile. Per dirmi del tutto autonoma e gestire le mie spese senza chiedere un contributo economico alla mia famiglia, mi manca ancora questo tassello fondamentale”.
Ti fa arrabbiare non aver ancora raggiunto questo obiettivo?
“Sì, provo un po’ di rabbia e tristezza perché ho raggiunto un grande traguardo di autonomia personale ma non ancora quello lavorativo. Per ora la mia famiglia mi sostiene, ma vorrei poter contribuire economicamente con le mie forze”.
Quali competenze vorresti mettere a servizio nel mondo del lavoro?
“Sicuramente quelle legate alla ristorazione, dato che è l’ambito in cui mi sono formata di più tra cucina e corso di sala bar”.
Facciamo un appello ai ristoranti e ai bar della zona di Cremona?
“Assolutamente sì! Se hanno bisogno, c’è una ragazza pronta a mettersi in gioco e a lavorare su turni anche nel fine settimana”.
E per quanto riguarda l’amore?
“Al momento sono single e va bene così. Ho avuto delle storie in passato che poi sono finite. Non escludo una relazione in futuro, ma per ora il mio focus è altrove”.
Se dovessi dare un consiglio a una ragazza che sta valutando di fare il tuo stesso passo e uscire di casa, cosa le diresti?
“Le direi di ascoltare il proprio desiderio di realizzarsi e di immaginare il proprio futuro. Consiglio di continuare a tentare e cercare, perché alla fine la strada per riuscirci si trova”.
Qual è stata la cosa più complicata per te?
“Adattarsi a un nuovo ambiente e cambiare le abitudini inizialmente è stato complesso per tutte. Nei momenti di dubbio, però, mi sono resa conto che a casa dai miei facevo ben poco ed era mia madre a gestire tutto. Lì ho capito che dovevo rimanere in questa “palestra delle autonomie” e mettermi in gioco”.
In futuro vorrai vivere da sola o preferisci restare in compagnia?
“Sto benissimo in compagnia! Essere arrivata fin qui è già una bellissima scoperta; ora l’obiettivo principale resta trovare un lavoro, poi si vedrà”.